1. LITTERATURDEL

I den medisinske faglitteraturen dukket begrepet «quality of life» opp i 1970-årene (13). Det var på denne tiden at man fikk en eksplosjonsartet interesse for helsekonseptet (8). Flere amerikanske undersøkelser på 1970-tallet la vekt på befolkningens subjektive velvære og tilfredshet med livet. Disse forsøksprosjektene var et resultat av «sosiale indikator-bevegelsen» som vokste frem på denne tiden. Også i vårt eget land viste denne interessen seg i samfunnsforskningen, gjennom bl.a. levekårsundersøkelsene i 1973, 1980 og 1983. Ordet «livskvalitet» har blitt mer og mer utbredt innen medisinen i løpet av de siste årene. Instinktivt skjønner vi hva som menes med ordet «livskvalitet», men skal vi definere ordet nærmere skjønner vi at det ikke er så enkelt.

Det finnes en rekke ulike definisjoner på livskvalitet men det finnes ingen enkel universell akseptert definisjon. De fleste livskvalitet studier bruker terminologien «livskvalitet» uten nærmere definisjon. Bevisstheten om å komme frem til en global konsensus på begrepet «livskvalitet» har derfor vært stor. Dette har imidlertid vært en lang og vanskelig prosess. Forståelsen av hva livskvalitet er, er like mye et filosofisk som et vitenskapelig spørsmål. I tillegg er oppfatningen av helse og livskvalitet knyttet til sosiale normer, som kan variere betydelig mellom ulike kulturer, og sannsynnligvis mellom ulike subkulturer i samme nasjon. Dette vanskeligjør arbeidet med å utvikle krysskulturelle metoder til å måle helse og livskvalitet og til å foreta sammenlikninger internasjonalt (39).

Den norske psykologen Siri Næss skriver : «Med «livskvalitet» forstår vi «subjektivt velvære», en «gledesbetont tilstand», eller en «opplevelse av at livet er mer eller mindre godt». «Livskvalitet er et uttrykk for en helhetlig tilstand, en syntese av behag og ubehag, glede og nedstemthet, av gode og onde følelser». Hun stiller opp fire kriterier for livskvalitet eller «det gode liv»: at man er aktiv, at man har samhørighet med andre, at man har selvfølelse og at man har en grunnstemning av glede. Livskvalitet har å gjøre med enkeltpersoners opplevelse av å ha det godt eller dårlig (12).

Begrepet livskvalitet omfatter fire hovedkategorier : fysisk status, psykisk status, sosiale interaksjoner og somatisk opplevelse. I USA har de ofte med en kategori til: økonomisk status. Ulike livskvalitetstudier evaluerer ulike kategorier, og det er viktig å være klar over om studien måler alle fire kategoriene eller f.eks. bare en for å kunne trekke riktige konklusjoner. Fire andre oppfattninger eller tilnærminger av livskvalitet er : tilfreshet, behovstilfredsstillelse, lykke og selvrealisering (13).

Livskvalitet uttrykker pasientens opplevelser av sykdom og terapi. Livskvalitet blir derfor en møteplass for lege og pasient, der de kan møtes på pasientens premisser. Pasientens opplevelser av egen sykdom er av største betydning ved rehabilitering. På den måten kan legen også få en forståelse av pasientens faktiske funksjonsnivå sett i forhold til det forventede funksjonsnivå. Pasienten blir sin egen kontroll.

Pasient og lege vurderer livskvalitet forskjellig. Også pasienter vurderer livskvalitet forskjellig. Det blir derfor et individuelt uttrykk. Om det egner seg i en vanlig legepraksis kan diskuteres. Read (6) uttrykker tiltro til den enkelte leges evne til å fange opp pasientens situasjon, og at livskvalitet instrumenter er mere et verktøy for bruk i studier.

Det har skjedd et skifte i lege-pasient forholdet. Lege og pasient er mer på likefot. Det paternalistiske lege-pasient forholdet har blitt mer i retning av samarbeid (6). Mere ansvar ligger på pasienten i å ivareta egen helse og forebygge sykdom. Samtidig har det vel aldri vært større forventninger til helsevesenets rolle om å ivareta og behandle all sykdom og lidelse. Dette skaper et spenningsfelt mellom lege og pasient. Her ligger helsevesenets største utfordring idag da det har skapt en urealistisk forventning hos folket om helsetjenester idag (7). Alle ønsker vi et godt liv. Sykdom truer dette. Kanskje særlig når dette rammer et så livsnødvendig organ som hjertet.

Det er i dag et økt krav til « det gode liv», en forventning om problemløshet og besværfri tilværelse. Stadig flere områder av livet oppfattes som helserelatert, og følgelig et ansvar for helsevesenet. Dette kalles medikaliseringen av allmennmenneskelige problemer (13). Helse betraktes nå som en grunnleggende menneskelig rettighet til kroppslig, psykisk og sosialt velbefinnende, og ikke bare som fravær av sykdom og for tidlig død (39).

Helse og livskvalitet er begreper som er nært knyttet til hverandre men det eksisterer ikke noen alminnelig enighet om innholdet i begrepene, langt mindre hvordan de skal måles. Begrepene nyttes gjerne om hverandre (39). Helsebegrepet er et mer gammelmodig uttrykk, og i den seneste tid har livskvalitetbegrepet fortrengt dette. Helse og livskvalitet er to begreper som ikke kan atskilles fullstendig fra hverandre samtidig som de ikke er helt sammenfallende.Det er ingen allmenn enighet om definisjoner og avgrensninger av disse to begrepene. Det er i grunnen et tankekors da dette tross alt dreier seg om selve ankerfestet for all medisinsk virksomhet. Sykdomsbegreper har derimot stadig blitt utvidet, og da særlig etter andre verdenskrig, i takt med den medisinske utiklingen. Begrepet helse har det biologiske aspektet knyttet nærmere til seg, mens livskvalitet er et subjektivt mål på pasientenes velbefinnende. Det gjenspeiler pasienters psykologiske tilstand, det som kalles «positiv mental helse»(13). Andre mener det er fruktbart å skille mellom begrepet «mental helse» og «livskvalitet» da mental helse er knyttet til psykiske plager. Undersøkelser har vist at personer med mange og alvorlige psykiske plager, ofte også har mange og store gleder (12).

Livskvalitet definisjonen bygger på det premiss at målet for medisinen er å fjerne all sykdom og mortalitet forbundet med sykdom. Man søker å fjerne sykdommen og dens konsekvenser slik at pasienten er som uberørt av sykdommen. WHOs helsedefinisjon ligger til bunn: helse definert som « en tilstand av fullt fysisk, psykisk og sosialt velvære, ikke bare fravær av sykdom» (3). WHOs helsedefinisjon har møtt kritikk for å være urealistisk og «postulere et utopisk ideal av fullkommen velbefinnende». Ivan Illish rettet knusende kritikk mot det han oppfatett som «helsevesenets imperialistiske maktovertakelse av ansvar for menneskers liv.» Til WHOs forsvar kan man si at den aldri var ment som en normativ beskrivelse, men heller som en programmatisk prinsipperklæring. Enkelte hevder at WHOs helsebegrep satte livskvalitet på dagsorden ved å fokusere på velvære (13).

I løpte av de siste årene er det økt interesse i industrialiserte samfunn å bruke livskvalitet til å evaluere terapi. Livskvalitet har blitt et relevant mål på effektiviteten i kliniske studier og bruken spres. Dets viktighet øker som valid indikator på gunstig medisinsk behandling (4). Livskvalitet målinger kan : beskrive pasientens livskvalitet, foreslå mulige områder for intervensjon og evaluere behandlingens innvirkning (2). «I vurderingen av en gitt behandlingsmetode er det de samlede virkninger på helse og livskvalitet som må legges til grunn» (39). Det er økt behov for å måle hva som skjer med pasientes liv etter medisinsk intervensjon. Helse og livskvalitet er en del av velferden i en befolkning og å måle dette er også viktig for samfunnsplanleggingen.

Cancer og Cardiovasculære sykdommer er hovedårsak til morbiditet og mortalitet. Ved disse sykdommene og andre kroniske lidelser, som f.eks. revmatiske og nevrologiske lidelser, ser man et skifte i mål av terapi fra et tradisjonelt primært kurativt mål, til et behandlingsmål som tar sikte på å lindre symptomer og gjenopprette funksjon. Tradisjonelle metoder å måle bedring av funksjon som f.eks. belastningstest ved angina, kan være en dårlig måte å måle pasientenes daglige aktivitet i arbeid og fritid.

Det har kommet til et skifte i den medisinske bahandlingen fra akutte sykdommer til kroniske lidelser Vi ser en økning av kroniske lidelser i den vestlige verden på grunn av livsstil og økt aldring. Helseomsorgen for kronisk syke redder ikke liv, men kan forlenge liv eller forhåpentligvis øke livskvaliteten resten av livet. Read uttrykker (6): « The primary goal of health care is to provide incremental survival time and/or incremental quality to that time.»

Livskvalitet tilnærming vurderer sykdommens og behandlingens innvirkning på et individs emosjonelle, sosiale og fysiske velvære. Livskvalitet tilnærming sørger for en mer omfattende vurdering av behandlingens resultat da det er et uttrykk for pasientens ståsted. Det er i dag større aksept av psykologiske mekanismer i etiologi og behandling av sykdom. Psykologisk velvære bør alltid taes med i betraktningen da man ser økt prevalens av symptomer ved angst og depresjon (2). Det har også blitt en økt forståelse av viktigheten av å øke pasientens opplevelse av å takle sin sykdom. Denne nye innsikten danner grunnlaget for livskvalitetsstudier, der pasientens opplevelser er i sentrum. Begrepet «helserelatert livskvalitet» gir uttrykk for at man er på leting etter de elementer som påvirker helsen (5).

Det har vært en rivende medisinsk teknisk utvikling siden 1950-tallet. Den medisinske tradisjonen bygger på et mekanistisk/fysiologisk syn på sykdom, med en inngrodd skepsis til informasjon som ikke er analysert. Dette innebærer skepsis til pasienters subjektive vurdering av behandling. Det har dessuten vært av sekundær betydning sett i forhold til den fysiologiske sykdomsprosessen. Det har også hersket usikkerhet om utførelsen av psykososiale undersøkelser og tolkningen av disse i henhold til medisinsk forsknings tradisjon og standard. Det har derfor vært en lang prosess for å operasjonalisere livskvalitetsstudier. Denne prosessen er ikke over (1).

Anvendelsen av livskvalitetstudier kan deles inn tre kategorier:(5)

1. Diskriminerende indeks.

Når man ønsker å skjelne mellom enkeltpersoner/grupper og en faktor man vil undersøke uten at man har en gullstandard eller eksternt kriterium å validere målene med. F.eks: Hvis man har en gruppe med hjerteinfarkt pasienter, og de skal deles inn i to grupper, de med god og de med dårlig livskvalitets, må man anvende denne metoden.

2) Prediktiv indeks.

Når man har en gullstandard og ønsker å klassifisere individer. Gullstandard kan senere brukes til å bestemme om individer har blitt klassifisert korrekt. Det finnes ingen gullstandard ved måling av livskvalitet, men prediktiv indeks kan allikevel brukes i dette området. F.eks: Hvis man ønsker å lage en kortere versjon av et spørreskjema kan man bruke original versjon som gullstandard.

3. Evaluerende indeks.

Når man ønsker å måle størrelsen av longitudinelle forandringer hos et individ eller i en gruppe. Evaluerende instrumenter er det mest brukte i kliniske studier. Det er denne metoden jeg vil bruke i min studie.

Det stille noen metodologiske krav livskvalitetstudier og helsemål : validitet, reliabilitet, følsomhet, anvendbarhet og skalaegenskaper (5,39) Alle livskvalitet målinger må oppfylle disse kravene for å være brukbare i kliniske studier.

En klassifikasjonsmodell for helsemål baserer seg på to hoveddimensjoner: målemetode og helseorientering. Målemetodene kan basere seg på observasjon og/eller undersøkelse av profesjonelle personer, eller selvrapporterte data gjennom spørreskjema eller intervju. Helsemålene kan registreres som diagnoser og/eller symptomer, evaluering av funksjonsnivå eller subjektiv vurdering av egen helse og tilfredshet med livet (39).

Det eksisterer i dag mangfoldige metoder for å evaluere helse og livskvalitet, utviklet på varierende metodologisk grunnlag, og med til dels betydelig forskjellig innhold, men også med mange overlappinger. McEwen skriver at det er allment akseptert at det tar omkring 10 år å utvikle og utprøve et nytt instrument (8).De ulike helse målene kan grovt sett inndelse i tre grupper etter grad av kompleksitet: helseindikatorer, helseprofiler og helseindekser. Helseindikatorer undersøker større befolkningsgrupper og består av et begrenset antall spørsmål som antas å være sentrale for å vurdere en befolkningsgruppes helbred. Som eksempel kan nevnes spørsmål fra levekårsundersøkelsen. Helseprofiler tar opp delfunksjoner og aspekter knyttet til helse og livskvalitet. Nottingham Health Profile (NHP) er eksempel på en slik undersøkelse. Den tredje gruppen helsemål, helseindekser, kombinerer en rekke enkeltregistreringer i ett sammensatt mål på helse. Helse og livskvalitet uttrykkes her kun ved en verdi. Eksempel på en slik undersøkelse er Karnofsky Scale (39).

Man skiller mellom generelle og spesifikke livskvalitet instrumenter. Generelle instrumenter er designet for å fange opp et helt spekter av funksjon, handikap og lidelse som er relevant for livskvalitet. Generelle instrument kan brukes til en populasjon med stor variasjonsbredde. Spesifikke livskvalitetsstudier fokuserer på områder av spesiell interesse. Den logiske forklaringen på en slik tilnærming er den økte følsomheten som ligger i det at man bare inkluderer viktige aspekter av livskvalitet som er relevant for den enkelte pasient.. Instumentet kan være spesifikk på ulike måter: spesifikk til sykdommen (f.eks. hjerteinfarkt, rheumatoid artritt), populasjon (f.eks. unge,gamle), funksjon (f.eks. følelser, seksualitet) eller problem (f.eks. smerte). Forskere har blant annet utviklet sykdomsspesifikke instrumenter fpr pasienter med cancer, leddlidelser, hjertesykdom og lungelidelser. Ulike sykdommer kan affisere ulike kroppsfunksjoner og føre til ulike fysiske og emosjonelle problemer (42).

Generelle instrumenter kan deles inn i to hovedgrupper: helseprofil og nytte målinger. Helseprofiler er enkle instrumenter som måler forskjellige aspekter av livskvalitet.De er designet for bruk ved en rekke forskjellige tilstander. Eksempeler på generelle livskvalitetsstudier er Sickness Impact Profile (SIP), McMaster Health Index Questionainaire og Nothingham Health Profile (NHP). SIP er blant annet brukt ved studier av hjerterehabilitering, totalhofteprotese og behandling av ryggsmerter. Den engelske versjonen av SIP kalles Functional Limitations Profile (9).

Nytte målinger er laget utifra økonomiske teorier og besluttningsteori. Livskvalitet måles som et enkelt tall mellom 0.0 (død) og 1.0 (full helse). Det kreves gjentatte målinger ved nytte målinger. Som eksempler kan nevnes Quality of Well-Being Scale hvor pasienten svarer på en rekke spørsmål om sin funksjon. Pasienten klassifiseres deretter i en kategori som har en nytte verdi forbundet med seg. Et annet eksempel på nyttemåling er «standard gamble» som går ut på at pasienten velger mellom sin egen helsestatus og et sjansespill der de kan dø straks eller oppnå full helse resten av livet. De valg pasienten tar er et uttrykk for pasientens livskvalitet. En enklere og mer brukt teknikk er «time trade-off». Den går ut på at pasienten spørres om hvor mange år av deres nåværende helse de er villige til å bytte mot et kortere liv med full helse. Nytte målinger kan brukes i «cost-benefit-analyser». Der relateres intervensjoners pris til antall kvalitets-justerte leveår (QALYs) oppnådd gjennom intervensjonen. Slik kan man sammenligne og fordele ulike helse-budsjett der det har størst nytte effekt. De økonomiske rammer gjør det stadig mere nødvendi å foreta prioriteringer, hvor kostnads- og nyttesiden av ulike tiltak veies mot hverandre (39).

Det er styrke og svakheter ved generelle og spesifikke spørreskjemaer (3). Ved de generelle spørreskjemaene kan man foreta sammenlikninger på tvers av intervensjon og tilstand. Dette er ikke mulig ved de sykdomsspesifikke. På en annen side er de sykdomsspesifikke mer klinisk følsomme. Som McEwen sier (8): «alle målemetoder har sine begrensninger».

Kardiovasculære sykdommer og behandling er et hovedområde for utvikling, validering og benyttelse av livskvalitet måleinstrumenter. Studier på dette felt spenner vidt fra og omfatter hjertetransplantasjon, koronar by-pass, behandling av angina, oppfølging etter hjerteinfarkt og hjertestans. Metoder brukt er sykdomsspesifikke pasient klassifikasjonssystmer som NYHA og Spesific Activity Scale til bruk av mer generelle instrumener som NHP, Sickness Impact Profile (SIP), Rosser Health Index eller Health State Utility Measurement (38). Ved hjertesvikt har også et annet spørreskjema vært i bruk: Quality of Life Questionnaire in Severe Heart Failure (QLQ-SHF) (36). Rosser-kind matrix er et annet spørreskjema som måler antall tapte dager med livskvalitet etter akutt hjerteinfarkt (40). NHP har vært brukt i både kliniske studier og i kartlegging av befolkningen. I kliniske studier har NHP vært mest brukt i intervensjonsstudier. En av de tidligste og best kjente studiene er nasjonal forskning på nytte og kostnader ved hjertetransplantasjon (9).

Jonsson skriver (8) at det ved kliniske studier er «tilrådelig å bruke et generelt instrument, et sykdomsspesifikt instrument, og et studie spesifikt instrument». Valget av metode må ta hensyn tilde metodologiske krav man ønsker å stille, hvilket helseaspekt man ønsker å belyse og praktiske aspekter ved helsemålingen. Det idelle helsemål er ennå ikke konstruert, og vi må leve med en rekke ulike metoder som gjør krav på å måle helse og livskvalitet. Mæland skriver at målet bør være å redusere antallet metoder til et minimum og forbedre de mest lovende (39).

Årlig innlegges ca. 15 000 pasienter i norske sykehus på grunn av hjerteinfarkt. Av de som innlegges på sykehus dør ca 20 % i løpet av sykehusoppholdet, men omtrent like mange dør av akutt hjerteinfarkt før de når fram til et sykehus. Ca.700 pasienter innlegges hvert år ved RiT med diagnosen akutt hjerteinfarkt (27). For de fleste er hjerteinfarkt en dramatisk opplevelse som de trenger tid til å mestre. Jeg fant uttalelser som «et hjerteinfarkt oppleves som en katastrofe av den som rammes.» og at «hjertet er et organ intimt forbundet med forestillinger om liv og død.» (30). Dette er sterke utsagn om de følelsesmessige konsekvensene av å bli rammet av et hjerteinfarkt og hvilke forestillinger som bidrar til dette. .

Det er normalt å få følelsesmessige reaksjoner etter en så alvorlig sykdom som hjerteinfarkt, såkalt psykologisk krisereaksjon etter infarktet. Det er allikevel variasjon i de psykiske reaksjonene på hjertesykdom.Noen viser knapt emosjonelle reaksjoner, andre har høy grad av angst og/eller depresjon over en lengre periode og noen viser god tilpasning initialt men får økende problemer over tid. . De aller fleste er i stand til å bearbeide vanskene, men et mindretall blir plaget av vedvarende psykiske problemer. For noen medfører sykdommen større endringer i selvoppfattningen; de ser på seg selv som sårbare, truet og svake. De kan sitte fast i en sykerolle og kan være vanskelige å motivere til rehabilitering.De psykologiske reaksjonene er mest uttalte de første månedene etter sykehusoppholdet Det er derfor viktig å følge opp pasientene for å kunne gi de den hjelp og støtte de trenger på et så tidlig tidspunkt som mulig.

De psykologiske og sosiale problemene etter hjerteinfarkt begynte å bli identifisert i slutten av 1960-årene (41). Når det gjelder hvor mange som plages psykisk etter et hjerteinfarkt spriker litteraturen på dette punkt. Antallet pasienter med psykiske problemer etter hjerteinfarkt varierer fra 20-88 % (16,28,32). Antallet er avhengig av metodologi, pasientgruppe og tidspunkt for undersøkelsen (33). De vanligste symptomene synes å være angst og depresjon. I tillegg nevnes symptomer som irritabilitet, usikkerhet, inaktivitet, generell tretthet og slapphet. Benekting nevnes og som et vanlig problem (18,19,43). Depresjon har oftest en subtil presentasjon og er ofte maskert som benekting (18). I tillegg er nevnt familiekonflikter, vanskeligheter med å tilpasse seg arbeidssituasjoner og ikke uvanlig nedsatt libido (41). Espenes mener i sin studie at post infarkt angst og depresjon ikke er så vanlig reaksjon etter hjerteinfarkt (29). Blumenthal et al.skriver at de fleste pasienter med hjertesykdom skorer innen normalområdet ved standard depresjonsfortegnelser og at få pasienter er deprimerte. Stern et al. sier derimot at psykologiske og sosiale problemer etter akutt hjerteinfarkt er ofte uttalte og kan persistere i måneder til år etter infarktet (19). De fleste pasientene er menn og de kan ha vansker med å uttrykke psykiske vansker (28). Blumenthal et al. foreslår at deprimerte pasienter kanskje har mest å hente av trening (17).

Garnity og Klein fant at depresjon og pessimisme var korrelert med ikke-overlevelse (44). Det er også holdepunkter for at lavere sosial klasse disponerer for depresjon. (19).

Inntil 1950-årene ble pasienter med akutt hjerteinfarkt behandlet med flere ukers sengeleie etterfulgt av måneder med fysisk inaktivitet. I 1952 publiserte Levine & Lown «arm-chair regimen» der sittende stilling skulle være det mest skånsomme for hjertet. Deres artikkel var innledningen til en mer aktiv behandling av infarktpasienter i mange vestlige land. Flere steder nå mobiliserer man pasienter med ukomplisert infarkt allerede fra 2. døgn og skriver dem ut etter 1-2 uker (30). Tidlig mobilisering og tidlig utskriving fra sykehus er dokumentert som sikker behandling ved ukompliserte hjerteinfarkt. Det er liten risiko for senere komplikasjoner om de ikke har inntrådt innen 48 timer(16).

WHO definerer rehabilitering som: «all measures taken to reduce the impact of disabling (morbidity) and handicapping (personal and societal) conditions and to aid in social reintegraition of the patients». Hjerterehabilitering er med andre ord summen av tiltak for å forebygge nye tilbakefall og hjelpe pasientene til å gjenoppta sitt normale liv igjen i størst mulig grad. «Rehabilitering tar utgangspunkt i et helhetlig syn på det syke mennesket, hvor fysiske, psykiske og sosiale aspekter er gjensidig samvirkende og må påvirkes samtidig» (28). Grunnleggende i all rehabilitering bør være å få pasienten til å tro på seg selv og en fremtid (32).

Rehabiliteringsforskningen har dokumentert betydelige gevinster av systematisk opptrening, pasientinformasjon og forskjellige psykososiale støttetiltak for pasientene. Den kliniske effekten av rehabilitering i forhold til helserelatert livskvalitet har ikke vært undersøkt så inngående. Kun et fåtall har undersøkt emnet med liten eller ingen påviselig innvirkning (31).

Hjerterehabilitering kan organiseres på mange ulike måter. Det viktigste er at det finnes et tilbud til pasientene, hvordan det organiseres er underordnet og opp til de enkelte.Mæland foreslår at hjererehabilitering bør bestå av ett eller flere av disse virkemidler avhengig av pasientens individuelle behov :

• Medisinsk kontroll og oppfølging. Her er det viktig med godt samarbeid mellom sykehus og primærlege.
• Informasjon og undervisning.
• Fysisk trening.
• Psykologisk støtte og bearbeiding. Her kan det være nyttig å møte andre i samme situasjon.
• Yrkesmessig attføring.

Det er viktig å understreke at hjerterehabiliteringen allerede starter på sykehuset. Det er mange psykososiale oppgaver som kreves av pasienten på sykehuset. De må mestre smerte, ubehag, frykt og usikkerhet, bevare den følelsesmessige kontrollen , tilpasse seg sykerollen og ha evnen til å ta imot informasjon (28). Garnity og Klein fant at emosjonell dårlig tilpasning på sykehuset var prediktiv på mortalitet 6 mnd. etter infarktet (44). Andre undersøkelser har tilsvarende funn (19). Fravær av depresjon og/eller angst under sykehusoppholdet er derimot et godt prognostisk tegn. Stern et al. viste i sin undersøkelse (19) at det ikke var et kortvarig fenomen å være deprimert eller engstelig initielt etter sykehusoppholdet. En stor del av pasientene (70%) fortsatte å være engstelige og deprimerte ved senere oppfølginger. Det er derfor viktig å fange disse pasientene så tidlig i rehabiliteringsfasen som mulig slik at de kan få den oppfølging og hjelp de har behov for.

Pasientens egen opplevelse og forventning står sentralt i tilpasningen og i mestringen av alvorlig sykdom (32). De første ukene etter hjemreise kan være vanskelig å takle på egenhånd. Pasientene må kanskje endre på en del livsvaner samtidig som de må gjenoppta gamle. Pasientene kan sitte inne med mange ubesvarte spørsmål. Et kjent fenomen er den såkalte «hjemkomstdepresjonen» som betegner økte psykiske problemer de første ukene etter hjemkomst. Dette skyldes dels et naturlig forløp av krisereaksjonen, dels usikkerhet, samt pasientens opplevelser av ulike fysiske symptomer etter infarktet. Omtrent halvparten av pasientene plages av brystsmerter og tungpust etter infarktet mens kun en tredjedel av infarktpasientene blir plaget av angina etter utskriving og en femtedel har objektive tegn på hjertesvikt. Muskelspenninger i brystkasse elles skulder ved uro og engstelse kan gi angina liknende smerter. Tungpustheten avtar etter hvert og er initialt sett mest forbundet med angst. Flere undersøkelser viser at mange hjertepasienter begrenser sosial aktivitet og fritidssysler.

Verdens helseorganisasjon anser seksuallivet som en viktig berikende faktor med hensyn til livskvalitet. Både biologiske og psykososiale faktorer etter hjerteinfarkt påvirker nedsatt seksuell evne med etterfølgende frustrasjon. Havik fant i en undersøkelse fra 1987 at mange pasienter opplevde endringer i seksuallivet som reduseret lyst og aktivitet. For de fleste er dette forbigående og kan skyldes bivirkninger fra medikamenter, f.eks. betablokkere. Seksuell dysfunksjon oppstår tidlig i forløpet etter akutt hjerteinfarkt og tidlig empatisk rådgivning tilrådes til disse pasientene (37).

Undersøkelser viser at bedre informasjon kan redusere omfanget av den initiale psykiske reaksjonen etter utskrivingen (28). Spesielt angst og usikkerhet er subjektive følelser pasientene kan få bedre hjelp til å takle ved økt informasjon og veiledning. I møte med hverdagen igjen er det naturlig at mange og nye spørsmål dukker opp. Når det gjelder den psykologiske tilpasningen er pasientens psykososiale ressurser viktigere enn omfanget av sykdommen. De emosjonelle reaksjoner er i liten grad forbundet med de rene medisinske aspekter ved infarktsykdommen (28). Ufullstendig sykdomskunnskap er vist å stå i sammenheng med dårligere psykososial mestring av hjertesykdommen (33).

Det er naturlig å føle angst etter utskrivelse, men tidlig med for eksempel allmenpraktiker vil kunne dempe mye av denne angsten (43). God informasjon gir økt trygghetsfølelse. Ved informasjon bør det legges vekt på pasientens ressurser og muligheter, samt kroppens naturlige tilheling. Informasjon bør konkretiseres slik at pasientene er trygge på hva de har å forholde seg til. Psykososial intervensjon søker å mobilisere pasientene, redusere uheldige forsvarsmekanismer som tilbaketrekking, hypokondri og redusere type-A adferd (44). Informasjon og veiledning til pasienter med gjennomgått hjerteinfarkt kan ofte bli mangelfull pga kort liggetid og stor arbeidsbelastning for personalet. Det har blitt hevdet at informasjonen til pasienter med koronar hjertesykdom ofte har vært en forsømt del av behandlings- og rehabiliteringstiltakene i sykehusene (32). Pasientene er ofte ikke i stand til å ta imot informasjon på sykehuset og man må regne med å måtte gjenta mye etter utskrivingen. Det er viktig å være klar over at noen pasienter føler seg truet eller skremt av medisinsk personell, for disse pasientene kan små bøker eller brosjyrer være en god hjelp som tilleggsinformasjon (43).

At fysisk trening er gunstig både fysisk og psykisk for denne pasient-gruppen er de fleste eksperter enige om i dag (30). Metaanalyser demonstrerer signifikant lavere risiko for fatalt akutt hjerteinfarkt, plutselig død og død fra andre årsaker i undersøkelser av pasienter som gjennomgår hjerterehabilitering sammenliknet med kontroller. Det er derimot ikke vist lavere risiko for non-fatalt akutt hjerteinfarkt (31). Mælands oppsummering (28) av siste 30-års forskning gir gode holdepunkter for at fysisk trening har en viss livsforlengende effekt etter hjerteinfarkt, men konkluderer med at bedre livskvalitet er en enda viktigere målsetting. Han skriver at målsettingen ved hjerterehabiliteringen er «å bedre pasienters kroppslige, mentale og sosiale funksjon og å øke deres følelse av kontroll, velvære og tilfredshet med livet.» og også at «mye taler for at fysisk opptrening vil hjelpe pasientene til bedre å mestre også de psykologiske følgene av sykdommen. Hjerterehabiliteringen krever således psykososial kartlegging av pasienten og aller helst av pasientens familie. Et hjerteinfarkt kan være en følelsesmessig belastning for en familie. Skyld og ansvarsfølelse kan slite ut ektefelle (28). På den annen side kan overbeskyttelse og engstelige pårørende kan hindre en sunn omlegging av livsstil og føre til konflikt mellom ektefeller. Familien bør derfor trekkes inn i rehabiliteringen. Informasjonsmøter der ektefeller får lov til å delta er derfor veldig viktig der pasienter og deres pårørende ønsker dette. Ektefeller kan også trenge informasjon og støtte. Gruppesamvær er også av betydning da mennesker i samme livssituasjon kan gi hverandre gjensidig informasjon og emosjonell støtte. Gruppe terapi er vist å redusere angst og depresjon, pasientene rehabiliteres raskere til arbeid og reduserer sosial fremmedgjøring (41).

Aerob trening har blitt mer og mer anerkjent som hjørnestenen i de fleste hjerterehabiliteringsprogram. En rekke kardiovaskulære fordeler er assosiert med aerob trening som nedsatt hvilepuls og lavere puls ved maksimal arbeidsbelastning, nedsatt myokardielt oksygenforbruk ved submaksimal arbeidsbelastning, og økt maksimalt oksygenforbruk. I tillegg viser studier at trening induserer fordelaktige endringer i BT, serumlipider, glukosemetabolismen og økt funksjonell kapasitet(17) og bedret livsmønster (44). Et annet viktig perspektiv er at gjennom fysisk trening gjenvinner pasientene tilliten til egen kropp. Mosjonstrening har derfor blitt anbefalt for å lette bedring/rekonvalesensen etter hjerteinfarkt. Lette treningsprogrammer anbefales etter akutt hjerteinfarkt. . Dette baserer seg på trening en time to ganger i uka etter anbefaling fra American Heart Assosiation (15). Fysisk aktivitet skal oppmuntres med vekt på forsiktig og gradvis økning i aktiviteten de første fire til seks uker (43) Hurtig rehabilitering og hyppige treningsøkter synes å ha en gunstig psykisk effekt på pasienter. Man kan med dette forebygge utvikling av sekundærsymptomer (30). Blumenthal et al. viser i en indersøkelse (17) at trening med høy intensitet ikke gir høyere funksjonell kapasitet en trening med lav intensitet. En annen undersøkelse (14) konkluderte også med at nivå av opplevd livskvalitet ikke korrelerer med nivået oppnådd ved belastningstest. Mæland skriver også at det er ingen sammenheng mellom grad av kondisjonsforbedring og psykologisk endring. Dette er et viktig poeng for pasientene da det motivasjonsmessig ofte vil være lettere å gjennomføre trening med lavere intensitet da intensive treningsprogram har liten tilleggseffekt. (45)

Sæterhaug konkluderer i en undersøkelse ved RIT at tidlig mobilisering og rehabilitering har gjort det mulig for mange pasienter å returnere tidlig til arbeid (16). En annen undersøkelse støtter dette(15). Ved små infarkt kan pasienter gå tilbake til arbeidet etter ca 1 mnd etter infarktet (16). De fleste pasientene vender tilbake til arbeid 2-3 mnd etter hjerteinfarktet. En fjerdedel av pasientene tar ikke opp arbeidet etter infarktet pga varig svekket fysisk helse. Burgess et al. skriver at angst og depresjon er assosiert med lavere tilbakevending til arbeid, mens benekting er assosiert med høyere tilbakevending (35).

Det er et gjennomgående klinisk inntrykk at rehabilitering for hjertepasienter har positiv virkning på den psykiske tilstanden (33). Det er foreslått at dette alene bedrer prognosen (11).Men som det meste innen medisinen er også synet på dette omstridt i det medisinske fagmiljø, og litteraturen spriker i om det er psykisk effekt av trening eller ikke hos hjerteinfarktpasienter. Sæterhaug deler sin erfaring i en artikkel (16) at hjertepasienter som har fullført treningsprogram 2-3 mnd. etter akutt hjerteinfarkt er mer fornøyde og føler seg sterkere og i bedre fysisk form enn før hjerteinfarktet. Han hevder også at psykiske problemer kan unngås ved et slikt treningsprogram. En undersøkelse av Dørum og Aksnes (30), der hjerteinfarktpasienter fikk et 4 ukers treningsopphold ved Beitostølen Helsesporthus, ble det blant annet konkludert med at det var den subjektive opplevelsen av treningen og den psykiske gevinsten av dette som var det mest verdifulle for pasientene selv. Mæland og Havik fant i en undersøkelse (33) markert nedgang i både angst og depresjon hos pasientene etter deltakelse i organisert rehabiliteringskurs. En undersøkelse om hjerterehabilitering ved Baylor University Medical Center i Dallas, Texas, viste at pasienter som har deltok i hjerterehabilitering rapporterte økt livskvalitet. Livskvalitet i denne undersøkelsen er synonymt med økt velvære (14). En undersøkelse konkluderer med at tidlig og kortvarig hjerterehabilitering har størst effekt umiddelbart etter opptrening hos pasienter med angst og depresjon. De har ikke påvist noen langvarig effekt på livskvaliteten hos pasienter som er moderat engstelige eller deprimerte (31). Worcester et al (15) mener at det er vanskelig å vise hvilken effekt hjerterehabilitering har på depresjon da depresjon kanvise seg i form av benekting.. Ved mer uttalte emosjonelle problemer er det vel mer på sin plass med mer omfattende hjelp enn trening. Av og til er det påkrevet med individuell psykologisk behandling etter infarkt. Oftest gjelder dette personer som allerede før infarktet hadde psykiske problemer (28).

Litteraturen spriker i om det er psykisk effekt av trening eller ikke. Blumenthal et al. (17) viser til studier der det er påvist at fysisk trening fremmer humøret og øker selvtilliten hos ikke-hjertepasienter. Dette er vel kanskje noe de fleste kjenner seg igjen i fra egen erfaring. Flere studier har vist at angst reduseres med økt fysisk aktivitet og deter notert nedsatt depresjon (41).

Blumenthal et al mener at det er et omstridt spørsmål om det er effekt av trening psykososialt sett hos hjertepasienter og at lite er påvist gjennom studier. En rekke andre forskere med dette synspunkt er også nevnt i denn artikkelen som Hellerstein et al., Mayou, Naughton et al., og Stern & Cleary. Sistnevnte var en undersøkelse (45) der pasienter som hadde gjennomgått et hjerteinfarkt og deltatt i et treningsprogram over en 2-års periode ikke oppnådde psykososiale fordeler i forhold til kontrollgruppen. Noen av pasientene rapporterte i tillegg at de følte seg verre ved å være med i studien da de følte seg utslitte etter treningen. Blumenthal et al. skriver i sin artikkel at dette samsvarer derimot ikke med pasienters egne uttalelser om økt velvære etter fysisk trening. Han foreslår derfor at det kan oppstå kognitiv dissonans mellom pasientens virkelige opplevelse og den forventede opplevelsen som er knyttet til fysisk trening da ulike studier med bruk av spørreskjemaer ikke har klart å fange opp en signifikant psykisk gevinst. En annen forklaring han har er instrumentenes dårlige evne til å fange opp små psykiske endringer.

Mæland og Havik skriver at det er gjort svært få adekvate kontrollerte undersøkelser for å kartlegge den psykologiske behandlings effekten av fysisk trening. Deres undersøkelse (33) viser at rehabiliteringsprogram for hjertepasienter gir klare endringer i psykologisk tilstand. De understrker samtidig at mange spørsmål er ubesvart og at de psykologiske effektene av ulike rehabiliteringstiltak bør kartlegges nærmere i videre forskning.

Formålet med denne undersøkelsen var å studere hvordan rehabilitering etter et hjerteinfarkt påvirker livskvaliteten til pasientene bedømt utifra to forskjellige spørreskjemaer, Nottingham Health Profile (NHP) som er et generelt livskvalitetsskjema brukt i en rekke undersøkelser også i Trondheim, mens Quality of Life after Myocardial Infarction (QLMI) er et mer sykdomsspesifikt skjema for pasienter som har hatt et akutt hjerteinfarkt. QLMI har ikke tidligere vært i bruk i Norge så langt jeg vet. I denne undersøkelsen ønsket jeg å se nærmere på følgende forhold:

For å kunne belyse disse forholdene besvarte pasientene livskvalitetsskjemaene før rehabilitering, ved avslutning av rehabilitering fire uker senere og 3-7 måneder etter avsluttet rehabilitering.

For meg var det også et viktig mål med undersøkelsen å sette meg inn i et felt innenfor medisinen som er i rask utvikling og som har fått større og større betydning i vurderingen av den behandling og oppfølging som gis pasientene. I tillegg vil det være nyttig i møte med hjerteinfarktpasienter å ha fått en forståelse av hvordan de opplever å ha fått en slik alvorlig diagnose og hvordan dette i det store og hele påvirker deres livskvalitet.

1. FORSØKSMODELL OG FORSØKSGRUPPEN.

Min undersøkelse er eksplorerende/ naturalistisk/ deskriptiv i sin form og er følgende en hypotesedannende undersøkelse. Undersøkelsen gjennomføres prospektivt. Det er inkludert 17 postinfarktpasienter i studien. Alle er menn i alderen 46-71 år, med en gjennomsnittsalder på 59 år. Median alder 58,5. Ikke-inkluderte er opererte pasienter. I utgangspunktet hadde jeg 26 pasienter, men 3 falt fra undersøkelsen pga. operasjon, 1 falt fra undersøkelsen av egen fri vilje og de resterende 5 måtte vi utelate da etterundersøkelsene ble for sent i forløpet til å kunne gi et riktig bilde. 15 pasienter har svart på spørreskjemaene alle tre gangene, mens 2 pasienter har svart første og siste gang.

Det er 3 faser i hjerterehabiliteringen fastsatt av Landsforeningen for hjerte-og lungesyke (LHL). De 3 fasene består først av sykehusopphold i 7-10 dager og den første tiden hjemme fra tredje til sjette uke, deretter av trening og gjenoppbygging ved fysikalsk behandling og tilslutt med vedlikeholdstrening (20). Rehabiliteringen ved Fysikalsk Medisinsk Poliklinikk er «Fase 2». Pasienter aktuelle for hjerterehabilitering er postinfarktpasienter, ventil og coronaroperete ved RIT som innkalles til Fysikalsk Medisinsk Poliklinikk. Rekruttering av pasienter skjer automatisk ca. 2-4 uker etter utskrivelse fra sykehus etter infarktet. Innkallingen skjer etter henvisning fra aktuelle avdelinger: A8, B4, B8 og Hjerteklinikken St.Elisabeth. Noen pasienter blir også henvist fra leger utenfor sykehuset (21). I retningslinjene for henvisning til Fysikalsk Medisinsk Poliklinikk heter det at pasienter under 70 år og en del utvalgte over 70 år kan henvises for opptrening (22).

Det viser seg at det har vært en nedgang på 29% i henvisninger av infarkt pasienter fra RIT i 1997 sammenliknet med 1996. Flere pasienter enn tidligere henvises til hjerteoperasjon; det har vært en økning på 29% .Årsak til denne tendensen er usikker, men dette forklarer hvor vanskelig det var å få pasienter til vår undersøkelse. Av de henviste infarkt i 1997 deltok hele 89% i hjertetreningsgruppen, mot 60% i 1996 (23).

Pasientene som deltar i hjertetreningsgruppen gjennomgår to belastningstester: før og etter treningsoppholdet. Testen utføres av lege/fysiolog og består av arbeids-EKG på ergometersykkel. Initielt måles blodtrykk i hvile, samt hvilepuls og hvile-EKG. Deretter utfører pasienten belastningstest på sykkel med 12-avlednings-EKG. Pasienten starter på 50 watt og sykler 2 min. Før økning av belastning måles systolisk BT. Deretter økes det med 25 watt pr 2. min. til opplevd angina, 3 mm ST-senkning, BT-fall (10mm Hg) eller utmattelse. Borgs skala brukes underveis. Man ønsker å oppnå Borg 15 (anstrengende). Etter testen hviler pasienten i 2 min; det måles BT etter 1 min. og etter 2 min. Denne testen gjentas på slutten av hjerterehabiliteringen. Bedring tilskrives ikke økt kondisjon, da tidsaspektet er for kort, men at medisinene har gitt bedring og/eller større psykisk mot til å tørre å sykle mer. Resultatene fra belastningstesten plasserer pasientene i en treningsgruppe: «Stor-gruppen» (100 watt eller mer) eller «Mini-gruppen» (under 100 watt). Pasientene trener 12 ganger. «Stor-gruppen» og «Mini-gruppen» trener henholdsvis 3 og 2 ggr i uken, dvs. i 4 eller 6 uker. I «Mini-gruppen» er det flest eldre og damer. Hjerterehabiliteringen ledes av to fysioterapeuter i samarbeid med kardiolog og fysiolog. En treningstime består av 10 min. oppvarming, deretter 30-40 min. trening, og til slutt 10 min. avslapping med avspenningsøvelser. Treningen består av kondisjonstrening til musikk med innslag av bevegelighetstrening og styrketrening. Parken bak Fys. Med. Polikl. benyttes også til trening, evt. foretas spaserturer. Pasientene oppmuntres til å overføre erfaringer fra treningen til dagliglivets aktiviteter, og ved trening på egenhånd. Etter 4-uker med hjerterehabilitering oppmuntres pasientene til å vedlikeholde, men da i egen regi (LHL, fase 3). Dette blir i så tilfelle i LHLs-regi eller et kommersielt tilbud. (såkalte hjertegrupper) Ca. 50% fortsetter treningen (21, 24)

Før pasientene starter opptreningen møter de fysioterapeut og andre hjertepasienter. Her gir fysioterapeuten informasjon om treningsopplegget. I tillegg får hjerteinfarktpasientene utvekslet erfaringer omkring infarktet. På den måten får de tatt opp spørsmål de sitter inne med, samt at det gir et utgangspunkt for pasientene å bli kjent med hverandre. Det viser seg at flere hjertepasienter gjennom hjerterehabiliteringen har blitt godt kjent med hverandre og blitt gode venner. Mange trener sammen i ettertid og kan være til støtte for hverandre. Dette må være til uvurderlig glede og hjelp for pasientene. I tillegg er det et rehabiliteringstilbud til hjertepasientene og deres pårørende om en times informasjonsmøte. Tilstede er lege, fysiolog og fysioterapeut. De pårørende oppfordres særlig til å delta på dette møtet. De sitter ofte inne med mange spørsmål, og er kanskje de som er mest bekymret. Pasientene selv stiller ofte mange spørsmål. Både pasienter og pårørende har derfor ofte veldig godt av å være med på dette møtet (24).

Første gang pasientene svarte på spørreskjemaene var ved oppmøte på Fysikalsk Medisinsk Poliklinikk 2-4 uker etter hjerteinfarktet. Da ble det først tatt en initial status av pasientene som bestod av arbeids-EKG utført på ergometer sykkel. Utifra disse resultatene ble pasientene plassert i en treningsgruppe og spurt om de var interessert i å delta i treningen. Deltagelsen var frivillig. De ble samtidig forespurt om de ville delta i vår undersøkelse. Pasientener som samtykket skrev da under et informasjonsskriv om undersøkelsen. Deretter svarte de på spørreskjemaet. I utgangspunktet ønsket vi at pasientene skulle svare på spørreskjemaet før den initiale status ble tatt for å forhindre at belastningstestens resultat ville kunne påvirke pasientenes svar. Dette ble vanskelig å gjennomføre i praksis. Andre gangen pasientene svarte var etter avsluttet 4-ukers rehabilitering . Tredje gang ble spørreskjemaene sendt hjem til pasientene 3-7 mnd etter hjerteinfarktet. Intensjonen var å sende de ut 4-6 mnd. etter hjerteinfarktet. Dette var et tilfeldig valgt tidspunkt, men et tidspunkt vi anså ville kunne fange opp langtidseffekten av hjerterehabiliteringen, samtidig som det ville være praktisk gjennomførbart tidsmessig i forbindelse med oppgaveskrivingen. 2 pasienter fikk tilsendt spørreskjemaene etter 7 mnd. På slutten av innsamlingen fikk 4 pasienter tilsendt spørreskjemaet etter 3 mnd, p.g.a. tidsnød i forbindelse med oppgaveskrivingen. De resterende 11 fikk tilsendt spørreskjemaene etter 6 mnd. Av disse svarte 7 umiddelbart. Jeg sendte ut spørreskjemaer på nytt etter ytterligere 1 mnd. til de 4 som ikke hadde svart, og ringte en av de 4 i tillegg og fikk derved samlet inn alle svarene. De returnerte svarene i frankerte konvolutter.

Alle spørreskjemaene var selvutfyllende. Vi valgte denne formen da det viser seg at intervju kan påvirke pasienters svar i forbindelse med spørreundersøkelser(25). Ved de 4 første gangene spørreskjemaene ble utdelt var jeg selv tilstede og gav pasientene ytterligere informasjon om undersøkelsen og svarte på spørsmål i forbindelse med utfyllingen av spørreskjemaene. Pasientenes hadde allerede mottatt et informasjonsskriv om undersøkelsen som de måtte underskrive for å ta del i studien. Da jeg opplevde at det var lite behov for å stille spørsmål og få mere informasjon, og av praktiske grunner for Fysikalsk Medisinsk Poliklinikk og meg selv ble vi enige om at Fys. Med. Poliklinikk skulle dele ut spørreskjemaene for oss til pasientene etter hvert som de dukket opp. Tidsmessig har det tatt bortimot ett år (11mnd) å samle inn alle dataene.

3. SPØRRESKJEMAER.

I min studie har jeg brukt 2 livskvalitetspørreskjemaer: NHP og QLMI.(Appendiks 1 og 2) NHP er et mye brukt livskvalitetspørreskjema. I 1990-årene brukes NHP internasjonalt, og er et av de mest anerkjente instrument som assosieres med livskvalitet. NHP består av to deler. Vi delte ut begge to men har bare tolket første delen. Denne består av 38 uttalelser som best reflekterer helseproblemer. De faller inn under 6 kategorier: søvn, fysisk mobilitet, energi, smerte, emosjonelle reaksjoner og sosial isolasjon. Innen hver kategori er hvert utsagn vektet etter Thurstone metode for parret sammenlikning. Det vil si vekting av utsagn i forhold til hverandre. Hvert spørsmål får en poengsum etter vektingen. Det er ja/nei svar. Poengsummen i hver kategori summeres og blir totalt sett 100. 100 betyr tilstedeværelse av alle begrensinger, 0 betyr fravær. En lav poengsum indikerer derfor god livskvalitet. Vi har reknet ut mean score og global score for NHP. Global score beregnes ut i fra to forskjellige metoder. Den ene metoden er utviklet av O`Brien et al. hvor målet er å oppnå et enkelt score mellom 0 og 100. Et høyt score tilsvarer god livskvalitet. Prosentandelen med bekreftende svar regnes ut og subtraheres fra 100. Den andre metoden er å vekte hvert enkelt spørsmål innen livskvalitet dimensjonen likt. Hvert bekreftende svar innen hver dimensjon trekkes fra 100 (34). Da NHP har vært mye brukt ved RIT var det derfor naturlig å velge dette spørreskjemaet som en del av vår undersøkelse.

QLMI er et nyere livskvalitetspørreskjema og har tidligere ikke vært brukt i Norge. Det var heller ikke oversatt til norsk. Det har vi derfor gjort selv. Jeg understreker at QLMI ikke har vært oversatt til norsk etter gjeldende regler for oversetting av spørreskjemaer. Da dette er en meget tidkrevende prosess samtidig som vi ønsket å utprøve et sykdomsspesifikt spørreskjema for hjerteinfarktpasienter valgte vi å oversette spørreskjemaet selv.

Oldridge et al. introduserte i 1991 spørreskjemaet QLMI (Quality of Life after Myocardial Infarction). Dette er det eneste spesifikke spørreskjemaet for post-AMI som er tilgjengelig.(10) Dette spørreskjemaet ble utviklet på basis av de viktigste og hyppigste problemer hos hjertepasienter, og omfatter pasienters oppfattelse av symptomer, restriksjoner, tillit, selvbilde og emosjoner. Spørreskjemaet var designet for intervju, men ble senere modifisert av Lim et al.(11) til å bli selvutfyllende, og til å passe til australsk-engelske uttrykk. De utelukket også tre spørsmål fra det opprinnelige QLMI som de anså som upassende eller tvetydig. QLMI består derfor i dag av 23 spørsmål som det tar omkring 10 min. å fylle ut. Svarene er delt inn i tre dimensjoner: emosjoner, fysisk og sosialt. Svarene blir vurdert på en 7-punkts ordinal skala hvor «1» korresponderer med dårlig livskvalitet, og «7» med god livskvalitet. I vår studie snudde vi svarene til pasientene bortsett fra spørsmål 3, 5 og 7. Det vil si at svaret 7 tilsvarte 1, 6 tilsvarte 2, 5 tilsvarte 3 etc. pga. svarkortet vi hadde brukt i undersøkelsen som satte «1» som god livskvalitet og «7» som dårlig livskvalitet. Mean score er også regnet ut for QLMI.

4. STATISTISK METODE.

For å se på endringer i score på de to livskvalitetsskjemaene har vi brukt to ikke parametriske tester, Wilcoxon signed rank test og sign-test (tegn-testen). Vi har ikke tatt hensyn til multiple sammenlikninger ut over at dette her først vil ha en betydning ved grense signifikans. Alle middelverdier er oppgitt +/- standard deviasjon. Statistisk signifikans ved p<0.05.

4. RESULTATER.

Figurene 1-6 viser middelverdi score for Nottingham Health Profile (NHP) i de seks ulike dimensjonene på de tre tidspunktene. Energi starter på 13.8 +/- 19.1 og går ned til 8 +/- 25.3 etter rehabiliteringen, men ender opp igjen på 13.8 +/- 27.9 i oppfølgingsperioden. Tilsvarende endringer skjer med emosjonelle forhod, med mobilitet, og med smerte, henholdsvis 5.9 +/- 14.6, 1.3 +/- 3.7, 2.6 +/- 4.9 før rehabilitering, 3.4 +/- 12.3, 0.7 +/- 2.7, 0.0 +/- 0.0 etter rehabilitering og 6.0 +/- 15.7, 1.3 +/- 3.7, 1.8 +/- 7.2 i oppfølgingsperioden. Søvn og sosiale relasjoner viste derimot en tendens mot bedre livskvalitet i hele undersøkelsesperioden med henholdsvis 15.7 +/- 25.5 og 9.8 +/- 13.1 før rehabilitering, 8.6 +/- 14.8 og 7.4 +/- 13.0 etter rehabilitering og 3.8 +/- 7.4 og 6.2 +/- 9.9 i oppfølgingsperioden. Det var ikke mulig å kunne påvise statistisk signifikante forskjeller mellom de ulike dimensjonene på de tre tidspunktene slik at alle endringer kan bare omtales som tendenser.

NHP ble også bedømt med global verdi med 2 ulike metoder som henholdsvis var 92.0 +/- 7.7 og 91.0 +/- 8.0 før rehabilitering, 96.0 +/-6.9 og 95.0 +/- 8.5 etter rehabilitering og 95.3 +/- 8.0 og 94.8 +/- 9.0 i oppfølgingsperioden. Det er statistisk signifikant endring mellom før og etter rehabilitering (p= 0.032) og mellom før rehabiliteringen og oppfølgingsperioden (p= 0.050) for metode 1. Det oppnås grense signifikans ved de andre resultatene.

Figurene 7-9 viser middelverdi score for Quality of Life after Myocardial Infarction (QLMI) for de tre ulike dimensjonene på de tre tidspunktene. Med dette livskvalitetsskjemaet viser dimensjonen fysiske forhold en viss tilbakegang i verdi mot dårligere livskvalitet i oppfølgingsperioden, mens emosjonelle forhold og sosiale forhold viser en tendens mot bedre livskvalitet i hele undersøkelsesperioden. Den største endringen skjer allikevel mellom start og avslutning av rehabiliteringen som tross alt er bare er en periode på fire uker.

Fysiske forhold starter med en middelverdi på 5.89 +/- 0.47 før rehabilitering, middelverdien er 6.38 +/- 0.33 etter rehabilitering, mens den er 6.24 +/- 0.71 i oppfølgingsperioden. Det er statistisk signifikant endring mellom før og etter rehabilitering (p= 0.001), mens ingen signifikant endring kunne påvises mellom de to siste tidspunktene (p= 0.615).

Emosjonelle forhold endret seg fra en middelverdi på 5.88 +/- 0.72 før rehabilitering til 6.15 +/- 0.61 etter rehabilitering og videre til 6.22 +/- 0.78 i oppfølgingsperioden. Igjen var det en klar signifikant endring mellom før og etter rehabilitering (p= 0.01), mens ingen signifikant endring kunne påvises mellom de to siste tidspunktene (p= 0.683).

For sosiale forhold var middelverdiene henholdsvis 5.93 +/- 0.48, 6.31 +/- 0.49 og 6.38 +/- 0.51. Igjen var det en klar signifikant endring mellom før og etter rehabilitering (p= 0.001), mens ingen signifikant endring kunne påvises mellom de tosistetidspunktene(p=0.419).

5. DISKUSJON.

Resultatene viser at pasientenes livskvalitet forbedres etter 4 uker med hjerterehabilitering. Denne effekten avtar så på lang sikt for de fleste dimensjoner bortsett fra søvn og sosiale relasjoner målt ved NHP, og sosiale og emosjonelle forhold målt ved QLMI hvor det blir en jevn forbedring. At de to ulike spørreskjemaene gir ulike resultat indikerer deres forskjellige evne til å fange opp livskvalitet under den enkelte dimensjon og endringer i livskvalitet.

NHP var ikke statistisk signifikant bortsett fra ved global score hvor vi fant statistisk signifikans ved to forhold, mellom før og etter rehabilitering og mellom før rehabilitering og langtidsoppfølgingen. Ellers fant vi grensesignifikans. Det lave pasientantallet (n=17) kan være årsaken til at vi ikke fant flere verdier med statistisk signifikans. Ved et høyere pasientantall ville NHP sannsynnligvis vært statistisk signifikant. Vi kan allikevel diskutere tendenser ved NHP. QLMI viste statistisk signifikant endring mellom før og etter rehabilitering, men ikke mellom de to siste tidspunktene for alle tre dimensjonene. Siden vi fant statistisk signifikans kan vi trekke den konklusjonen at hjerterehabilitering har effekt på livskvaliteten. Vi ville ikke fått signifikant endring over en så kort periode som fire uker som den fysiske opptreningen varte om det ikke var noen effekt av hjerterehabiliteringen.

Innvendinger mot denne konklusjon er flere. Blant annet befinner pasienten seg i en krisereaksjon etter infarktet, og en forbedring i livskvaliteten kan rett og slett skyldes et naturlig forløp i krisesituasjonen. At hjerterehabilitering kan bidra til å lette denne reaksjonen er noe man håper på, men det var ikke mulig å måle dette i min studie da vi ikke hadde noen kontroll gruppe. For å måle den konkrete virkningen som hjerterehabiliteringen har på livskvaliteten er det nødvendig med kontrollgruppe. Det vi imidlertidig kan si er at pasientene må ha hatt en forbigående effekt av hjerterehabiliteringen siden de får nedsatt livskvalitet ved de fleste dimensjoner i langtidsoppfølgingen.

I en undersøkelse av Mæland og Havik (33) var det økning av angst, depresjon og irritabilitet de første 1-3 ukene etter hjerteinfarktet som et psykologisk naturlig forløp. I min studie ses forbedring emosjonelt både ved NHP og QLMI, men da mine målinger er senere i tidsforløpet etter infarktet har jeg ikke klart å fange opp en eventuell slik reaksjon.

I denne studien er det seleksjonsbias til fordel for de friske pasientene som er villig og istand til å tolerere et mosjonsprogram. Pasientene som deltok i min studie var unge relativt friske pasienter. Pasienter som klarer å gjennomføre et mosjonsprogram er oftest godt motiverte pasienter. De som kanskje best ville hatt utbytte av et slikt rehabiliteringsprogram er nok de som ikke ønsker å delta av ulike årsaker. Å fange opp disse og motivere de for rehabilitering er derfor viktig.

Rehabiliteringen kan også ha vært ulik for den enkelte pasient. Om pasientene fortsatte rehabilitering i egen regi har vi ikke tatt hensyn til i oppgaven. Dette kan i så tilfelle ha hatt betydning for resultatene i langtidsoppfølgingen. Vi har heller ikke tatt med informasjon om størrelsen på hjerteinfarktet, medikamenter etter utskrivelse, compliance, andre sykdommer eller pasientene støtteapparat. Alle disse forhold er med på å prege pasienten i tiden etter infarktet og vil ha betydning for hjerterehabiliteringen.

Ser vi på de enkelte mean score er det lave verdier for NHP og høye verdier for QLMI allerede ved første måling, noe som tyder på at pasientene i utgangspunktet, før hjerterehabiliteringen, hadde god livskvalitet. Dette kan kanskje tyde på at det er snakk om små infarkt og lite dramatisk sykdomsforløp.

I en normalbefolkning på 59 år har NHP dimensjonene følgende verdier (9): energi 13.3, smerte 2.9, emosjonelle forhold 7.7, søvn 11.7, sosiale relasjoner 3.4 og mobilitet 3.7. Disse verdiene fraviker lite fra mine verdier. Dette tyder på at pasientene i min studie er relativt friske og at deres livskvalitet er omtrent på samme nivå som i den generelle befolkningen. Med hensyn til sosiale relasjoner har pasienter i min studie dårligere livskvalitet enn i normalpopulasjonen, henholdsvis 9.8, 8.3 og 6.2 ( før, under og etter rehabilitering) mot 3.4 i normalpopulasjonen. Selv om det er forbedring sosialt sett i tidsforløpet etter infarktet, kommer de ikke ned på «normalt nivå». Med hensyn til søvn har de det verre enn normalbefolkningen i utgangspunktet (15.7), men det blir faktisk bedre enn det normale på lang sikt (3.8). Sammenlikner man med verdiene etter hjerterehabilitering ser pasientene ut til å ha det bedre enn normalpopulasjonen i samtlige forhold borsett fra ved sosiale relasjoner. Til opplysning består normalbefolkningen her av 2173 randomiserte fra Nottingham, England. Jeg sammenlikner derfor to ulike kulturer som i seg selv byr på ulike problemstillinger, kanskje særlig med hensyn til synet på sosialt liv. Det er iallefall spennende å sammenlikne min studie med disse verdiene.

I en studie av O`Brien et al (38) sammenliknes NHP med blant annet Karnofsky`s scale som er en ordinal skala med 10 kategorier fra klasse 10 (normal) til klasse 1 (moribund pasient). Tidsperioden for deres undersøkelse var 6 måneder etter infarktet. Sammenlikner jeg svarene i denne undersøkelsen med langtidsoppfølgingen i min studie ser jeg at pasientene befinner seg på Karnofsky`s skala mellom 9 og 10. Med hensyn til søvn og mobilitet har de til og med lavere verdi i min studie, det vil si de er friskere enn det som er definert som 10 på Karnofsky`s scale. Sosiale relasjoner kommer også dårligst ut her med nesten 9 i verdi. 9 er definert som «i stand til å utføre normal aktivitet, mindre tegn eller symptomer på sykdom.» Dette viser også at pasienten har god livskvalitet etter hjerteinfarktet men at de kan ha enkelte plager.

En hjertetransplantasjonsstudie fra 1987 av O`Brien et al. (9) gav NHP uttrykk for generelt dårligere livskvaltet før hjertetransplantasjon i alle dimensjoner enn i min studie med verdier mellom 23.9 og 32.3. Etter transplantasjonen var livskvaliteten bedre med verdier fra 3.9 - 18.0. At pasientene i denne studien hadde høyere verdier enn i min studie taler for at pasientene var generelt dårligere. Dette er da også logisk da de var kandidater for hjertetransplantasjon.

I en studie av Oldridge et al. (10) der QLMI ble brukt, var verdiene for pasienter som ikke hadde gjennomgått / hadde gjennomgått hjerteinfarkt 6 måneder tidligere følgende: fysiske forhold 5.42/4.95, emosjonelle forhold 5.33 / 5.03, og sosiale forhold 5.89/5.50. Pasientene i min studie hadde høyere mean score ved alle tre tidsperiodene enn begge pasientgruppene i denne undersøkelsen.

Spørreskjemaene vi har brukt er enkle og billige å administrere og de er raske å fylle ut. Ved at pasientene svarte selv på spørreskjemaene unngikk vi å påvirke pasientenes svar i den ene eller annen retning. Dette er vist å være ulemper ved intervju (25). Svarene fra den enkelte pasient gav raskt et inntrykk av deres livskvalitet, og ved sammenlikning mellom de ulike pasienter var det naturlig nok en del variasjon. NHP har den fordelen at den omfatter flere livskvalitet dimensjoner enn QLMI og er derfor i stand til å fange opp ulike problemer som pasientene måtte ha. For eksempel viste det seg at en del av pasientene hadde søvnproblemer og dette klarte bare NHP å fange opp. Begrensinger ved NHP går på nedsatt evne til fange opp mindre plager hos pasienter da spørsmålene er av en slik art at de bare vil kunne fange opp større plager. Dette vil igjen føre til at man ikke fanger opp små bedringer hos pasienter (8). QLMI er mer spesifikk for denne pasient gruppen da vi finner statistisk signifikante verdier hos en så liten pasientpopulasjon. Instrumentet har evne til å fange opp små endringer i livskvalitet i denne pasientgruppen. QLMI er ikke oversatt etter gjeldende regler. Språklige nyanser er viktig med hensyn til å fange opp riktig svar, og med nøyaktig og konsis oversetting av QLMI vil denne evnen ytterligere forbedres. Dette er imidlertidig en så lang og tidkrevende prosess at vi i vår studie, innenfor den tidsrammen vi hadde for hovedoppgaven, var nødt til å finne en rask løsning og oversette selv. QLMI i vår studie er derfor ikke validert.

Det er etablert en framover-bakover oversettelses prosedyre som skal bestå av uavhengige oversettere og tilbake-oversetter. Etter at forfattere i en studie har oversatt et instrument, tilbake-oversettes det til det opprinnelige språket av en offisiell translatør eller en person hvis morsspråk tilsvarer instrumentets opprinnelige språk. Når tilbake-oversettelsen først nærmest er identisk med kildeinstrumentet er man fornøyd. Den siste testen består deretter av pilotstudier hvor det oversatte instrument utprøves på noen få (46,47).

Pasientene i denne studien har generelt sett god livskvalitet etter infarktet selv om det finnes enkelte unntak når en ser på de ulike dimensjoner. Det ser ut som om hjerterehabiliteringen har effekt på livskvaliteten etter fire uker med fysisk opptrening, men da vi ikke har noen kontrollgruppe er dette vanskelig å bevise. Denne studien er derfor en oppfordring til å henvise flere pasienter til hjerterehabilitering, især da det i den siste tiden har vært en markert nedgang i antall henvisninger.

QLMI viste seg å være mer sensitiv enn NHP med hensyn til å fange opp pasientenes problemer da det gav statistisk signifikans ved et så lavt pasientantall. Kanskje QLMI, riktig oversatt, derfor kunne bli en hjelp i rehabiliteringen av hjertepasienter ved å fange opp de pasientene som trenger ekstra oppfølging og hjelp så tidlig som mulig. Først da kan tiltak tilpasset den enkelte pasient settes igang., og på lang sikt være med å bidra til at pasienten oppnår bedre livskvalitet. Å bedre pasientenes livskvalitet må jo være det overordnede målet ved all hjerterehabilitering.

6. REFERANSER

1)Schipper H, Clinch J, Powell V. Definitions and conceptual issues I: Quality of Life Assessments in Clinical Trials, edited by B. Spilker. Raven press, Ltd. New York 1990.

2)Fletcher, Bulpitt. Measurement of Quality of life in Clinical Trials of Therapy. Cardiology 1988; 75: pp 41 - 52.

3)Fries, Spitz. The Hierarchy of patient outcomes. I: Quality of Life Assessments in Clinical Trials, edited by B. Spilker. Raven press, Ltd. New York 1990.

4)Spilker.Introduction.I:Quality of Life Assessments in Clinical Trials, edited by B. Spilker. Raven press, Ltd. New York 1990.

5)Guyatt, Jaeschke. Measurements in Clinical Trials : Choosing the Appropriate Approach.I:Quality of Life Assessments in Clinical Trials, edited by B. Spilker. Raven press, Ltd. New York 1990.

6)Read J L. The new era of quality of life assessment.Quality of life assessment : Key issues in the 1990s.

7Jacobsen J S. Også legen har herren skapt. Intermedicos. Tidsskrift for medisinsk etikk. 1997; 3: 12-15.

8)McEwen J The Nottingham Health Profile.

9)Brien B J O, Buxton M J, Ferguson B A. Measuring the effectiveness of heart transplant programmes : Quality of life data and their relationship to survival analysis. J. Chron. Dis. 1987; 40: 137 - 153.

10)Lim L L-Y, Valenti L A , Knapp J Cet al. A self-administered quality - of - life questionnaire after acute myocardial infarction. J Clin Epidem. 1993; 46 (11): 1249 - 1256.

11)Oldridge et al. Quality of life after myocardial infarction. J Clin Epidem 1994; 47(11): 1287 - 1296.

12)Næss S. Omsorg 1989; 2: 7-8.

13)Mæland J G. Helse og livskvalitet. Tidsskr Nor Lægeforen 1989; 109: 1311-1315.

14)Free M M, Berman W I. Effects of Maximal Exercice Tolerance on Subjectively Perceived Well-Being and Quality of Life of Some Heart Patients Undergoing Cardiac Rehabilitation. Am_J-Cardiol. 1994; 74(3): 309.

15)Worcester M C, Hare D L, Oliver R G et al. Early programmes of high and low intensity exercise and Qualite if life after acute myocardial infardtion. BMJ 1993; 307: 1244-7.

16)Saeterhaug Arne, Nygaard P. Early Discharge and Early Rehabilitation and Return to work after Acute Myocardial Infarction. J Cardiopulmonary Rehabil 1989; 7 : 268-272.

17)Blumenthal J a, Emery C F, Rejeski W J. The effects of Exercise Training on Psychosocial Functioning After Myocardial Infarction. J Cardiopulmonary Rehabil 1988 ; 8: 183-193.

18) Dimsdale J E, Hackett T P. Effects of Denial on Cardiac Health and Psychological Assesment. Am J Psychiatry 1982; 139(11): 1477-1480.

19) Stern M J, Pascale L, McLoone J B. Psychososial adaption following an acute Myocardial Infarction. J Chron Dis. 1976; 29: 513-526.

20) Prosjektrapport fra LHLs Distriktskontor i Trondheim: Innsamling av opplysninger om Kommunale handlingsplaner for medisinsk rehabilitering og eksisterende rehabiliterings- og ved likeholdstiltak for hjerte- og lungesyke i Helseregion 4 ved årsskiftet 1996/97.

21)Hjerterehabiliteringen. Fysioterapiavdelingen. Fys. Med Polikl. R.I.T. 8/3-94.

22)Retningslinjer Hjerteinfarkt Kardiologisk seksjon. Med.avd. R.I.T. 01.11.96. Utarbeidet av S A Slørdahl.

23) Arbeids_EKG ved Fys. Med. Pol 1997. R.I.T.

24)John Tore Vik. Fysiolog Fys. Med. Pol. R.I.T. Personlig meddelelse.

25)Fletcher A E, Bulpitt C J. Measurement of Quality of Life in Clinical Trials of Therapy. Heart Failure Today. Symp., La Napoule 1987. Cardiology 75: 41-52.

26)Fowlie.M, Berkeley J. Quality of Life - a Review of the Literature. Fam Pract 1987; 4: 226-34.

27)Informasjon fra veileder S A Slørdahl.

28)Mæland J G. Helhetlig hjerterehabilitering. Kristiansand høyskoleforlaget. 1995.

29)Espenes G A. Personality Variables in the development of, and Rehabilitation after, Coronary Heart Disease. A Study of Acute Myocardial Infarct Patients at a Regional Hospital in Norway during 1991 and 1992. Doktoravhandling. Universitetet i Trondheim.

30)Dørum H P, Aksnes E. Fysisk rehabilitering etter akutt hjerteinfarkt. Tidsskr Nor Lægeforen 1980; 100: 554-557.

31)Oldridge N, Guyatt G, Jones N. Effects on Quality of Life with Comprehensive Rehabilitation After Acute Myocardial Infarction. The American Journal of Cardiology 1991; 67: 1084-1089.

32)Thidemann I-J, Aslaksen B, Gundersen T. Informasjon og rehabilitering etter hjerteinfarkt. Tidsskr Nor Lægeforen 1991; 111: 26-8.

33) Mæland J G. Rehabiliteringskurs for hjertepasienter. Tidsskr Nor Lægeforen 1983; 103: 1637-1639.

34)Indredavik B, Bakke F, Slørdahl S A. Stroke Unit Treatment Improwes Long-term Quality of Life.

35)Burgess A W, Lerner D J, DÀgostino R et al. A randomized control trial of cardiac rehabilitation. Soc. Sci. Med. 1987; 24(4): 359-370.

36)Wiklund I, Lindvall K, Swedberg K. Self-assessment of quality of life in severe heart failure. Scandinavian Journal of Psychology 1987;28:220-225.

37) Sjøgren K, Fugl-Meyer A R. Some Factors influencing quality of sexual life afer myocardial infarction. Int. Rehabil. Med. 5, 197-201.

38) O`Brien B J, Buxton M J, Patterson D L. Relationship Between Functional Status and Health-Ralated Quality-of-Life After Myocardial Infarction. Medical Care 1993;31: 950-955.

39)Mæland J G. Metoder for å måle helse og livskvalitet. Tidsskr Nor Lægeforen 1987; 107: 1053-7.

40)Rawles J, Light J, Watt M. Quality of life in the first 100 days after suspected acute myocardial infarction - a suitable trial endpoint? Journal of Epidemiology and Community Health 1992; 46: 612-616.

41)Ott C R, Sivarajan E, Newton K M et al. A controlled randomized study of early cardiac rehabilitation: The Sickness Impact Profile as an assessment tool. Heart and Lung 1983; 2: 162-170.

42)Guyatt G H, Bombardier C, Tugwell P X. Measuring disease-spesific quality of life in clinical trials. CMAJ 1986;134: 889-895.

43)Flapan A D. Management of patients after their first myocardial infarction. BMJ 1994; 309: 1129-34.

44)Stern M J, Gorman P A, Kaslow L. The Group Counseling v Exercise Therapy Study. Arch Intern Med 1983; 143: 1719-1725.

45)Stern M J, Cleary P. The National Exercise and Heart Disease Project. Arch Intern Med 1982; 142: 1093-1097.

46)Engstrøm C-P, Persson L-O, Larsson S. Reliabiliyt and validity of a Swdish version of the St George`s Respiratory Questionnaire. Eur Respir J 1998; 11: 61-66.

47)Burckhardt C S, Bjelle A. A Swedish Version of the Short-Form McGilll Questionnaire. Scand-J-Rheumatol.1994; 23(2): 77-81.